Informatievoorziening in de palliatieve zorg: wat als patiënten niet alles willen weten?
Palliatieve zorg
Hoe ga je om met patiënten met levensbedreigende ziektes die niet alles willen weten over hun gezondheidstoestand? Die vraag bracht psycholoog Liesbeth van Vliet en antropoloog Annemarie Samuels samen. Een verrassende samenwerking, maar juist hun interdisciplinaire aanpak levert nieuwe inzichten op.
In veel landen, waaronder Nederland, is het de norm om patiënten volledige informatie te geven over hun diagnose en prognose. Het is zelfs wettelijk vastgelegd dat een arts dit moet delen. Toch blijkt in de praktijk dat niet alle patiënten alles willen weten. Dit kan zowel voortkomen uit persoonlijke als culturele overtuigingen. ‘Informatie geven is niet neutraal,’ benadrukt Liesbeth van Vliet, ‘hoe je iets zegt, wie het zegt en in welke relatie dat gebeurt, bepaalt de impact.’
Een interdisciplinaire bijeenkomst van experts
Met behulp van een subsidie vanuit de Early Career Partnership van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) organiseerden Van Vliet en Samuels een internationale expertbijeenkomst. Twintig wetenschappers, vanuit verschillende disciplines, dachten twee dagen lang na over de vraag: hoe ga je om met ernstig zieke patiënten die niet alles willen weten?
Met dit project wilden de onderzoekers een conceptueel kader en praktische richtlijnen ontwikkelen voor clinici. Een belangrijk onderdeel is de aandacht voor culturele diversiteit: hoe verschillen de informatiebehoeften tussen culturen? Zo is het in sommige culturen gebruikelijk dat de arts met familieleden van de patiënt spreekt en niet met de patiënt zelf. Toch waarschuwen de onderzoekers dat de culturele achtergrond niet alles zegt: niet iedereen met dezelfde achtergrond heeft dezelfde informatievoorkeuren. ‘We moeten culturele en sociale achtergronden erkennen, maar niet veralgemeniseren. Anders vervallen we in mogelijk incorrecte aannames,’ legt Samuels uit.
Het belang van een goede vertrouwensrelatie
Een terugkerend inzicht uit het onderzoek is het belang van een goede vertrouwensrelatie tussen zorgverlener en patiënt. Dit betekent: de tijd nemen, niet te snel informatie ‘over de schutting’ gooien, en vooraf bespreken wat iemand wel en niet wil weten. Van Vliet: ‘Soms willen mensen pas later meer weten, als er vertrouwen is opgebouwd. Informatie geven mag ook in stapjes.’ Een simpele aanbeveling is om patiënten actief te vragen hoeveel informatie ze willen en hoe ze die willen ontvangen. Een logisch advies, maar wel iets wat in de praktijk nog te vaak wordt vergeten.
Van academisch onderzoek naar laagdrempelige infographic
Om de inzichten uit het onderzoek toegankelijk te maken voor de praktijk, ontwikkelden de onderzoekers een infographic met concrete tips voor zorgverleners. ‘Deze is beschikbaar in maar liefst zes talen’, vertelt Van Vliet trots, ‘waarbij in de vertaling ook rekening is gehouden met de culturele verschillen.’ De infographic is ontworpen als laagdrempelige geheugensteun, om bijvoorbeeld op te hangen in een werkruimte of te delen via sociale media. ‘Zorgverleners waarderen zulke infographics enorm. Ze zijn visueel, praktisch en direct toepasbaar, zonder dat er een heel onderzoeksartikel moet worden gelezen.’
‘Wat hebben mensen hier uiteindelijk aan?’
Het afronden van dit project betekent niet het einde van de samenwerking tussen Liesbeth van Vliet en Annemarie Samuels. Zo is inmiddels een nieuw onderzoeksproject gestart, gefinancierd door KWF Kankerbestrijding, waarin de onderzoekers een richtlijn en training voor artsen ontwikkelen over informatievoorziening in de palliatieve zorg. Ook is er een lokaal initiatief gestart in samenwerking met welzijnsorganisatie BuZz om palliatieve zorg toegankelijker te maken voor kwetsbare groepen in Leiden.
Het koppelen van academische inzichten aan directe maatschappelijk toepassing is dan ook een belangrijk doel van Liesbeth van Vliet en Annemarie Samuels. Door psychologie, antropologie en kennis uit andere disciplines te combineren, komen ze tot producten als infographics en trainingen die in de praktijk kunnen worden ingezet. Samuels: ‘We stellen onszelf bij de start van elk project de vraag: wat hebben mensen hier uiteindelijk aan?’