Er is nauwelijks iets bekend over hoe kinderen met het Coffin-Siris syndroom en FOXP1 syndroom zich ontwikkelen op het gebied van taal, sociaal gedrag, leren en emoties. Uw deelname aan het onderzoek draagt bij aan beter begrip van de ontwikkeling met kinderen met het Coffin-Siris syndroom en FOXP1 syndroom om uiteindelijk ouders en kinderen beter te kunnen informeren en adviseren.

Interesse in het ProMiSe Project

Heeft u belangstelling in het onderzoek naar de ontwikkeling van kinderen met het Coffin-Siris syndroom en FOXP1 syndroom?

Laat uw gegevens achter als u interesse heeft in deelname ››

Als u meedoet aan het ProMiSe project, heeft u de mogelijkheid om na het diagnostisch onderzoek behandeling of begeleiding te ontvangen. U kunt ook eenmalig een afspraak op het LUBEC aanvragen om de uitkomsten van het psychologisch onderzoek te bespreken. 

De uitkomsten van het onderzoek zullen uitsluitend worden gedeeld met de ouders die hebben deelgenomen. 

Het ProMiSe Project is een initiatief van een landelijk consortium van specialisten op het gebied van genetische aandoeningen. In Leiden richt men zich op het Coffin-Siris syndroom en FOXP1 syndroom. 

Wat als ik mee doe aan het wetenschappelijk onderzoek?

Als u meedoet aan het wetenschappelijk onderzoek, stellen wij eerst een aantal vragen aan u over uw kind. Daarna wordt in afstemming met u bij uw kind via een psychologisch onderzoek in beeld gebracht hoe de ontwikkeling verloopt, zowel met betrekking tot het begrip en inzicht (intelligentie), als met betrekking tot de taalontwikkeling, het sociale functioneren en de denkfuncties die daarvoor belangrijk zijn, zoals aandacht, geheugen en begrip voor emotie.

Daarnaast vragen wij aan u (ouders/verzorgers) hoe zij het gedrag van het kind en de ontwikkeling van het kind beoordelen en of zij bij de opvoeding van hun kind uitdagingen, zorgen of stress worden ervaren.

Ouders en kinderen ontvangen na afloop van het psychologisch onderzoek en het beantwoorden van de vragen door ouders (via vragenlijsten) een schriftelijk verslag van de uitkomsten als zij dat willen.

Meer informatie over het onderzoek

Nadat u uw interesse kenbaar hebt gemaakt, zal de behandelaar of onderzoeker contact met u opnemen en meer informatie geven over het onderzoek. Er is ook een onafhankelijke deskundige betrokken bij het onderzoek. Contactgegevens van de betrokken onderzoekers en onafhankelijke deskundige kunt u vinden in de informatiebrief.’

In de informatiebrief speciaal voor ouders en verzorgers vindt u alles over dit onderzoek. Ook leest u in deze brief over uw rechten en privacy, mocht u mee willen doen aan dit onderzoek.

Download de informatiebrief ›› 

• coffin-siris syndroom
• cognitieve ontwikkeling
• foxp1 syndroom