Europese beurs voor onderzoek naar koloniale medische experimenten: ‘Moeten we deze data wel blijven gebruiken?’
Bij onethische medische experimenten denken we al snel aan nazi-Duitsland. Dat ook in gekoloniseerde gebieden tests werden gedaan zonder expliciete toestemming van de proefpersoon, is minder bekend. Universitair docent Fenneke Sysling krijgt een Europese beurs om hier onderzoek naar te doen.
Het was de coronapandemie die Sysling terug op het spoor bracht van medische experimenten in de koloniale samenleving. ‘Ik had ooit al een onderzoek gedaan naar de raciale en racistische ideeën van fysisch antropologen in Nederlands-Indië’, vertelt ze. ‘Zij waren vaak arts en gebruikten mensen op allerlei manieren als onderzoeksobject: variërend van een schedelmeting tot het wegmoffelen van lijken richting het museum. Mijn belangstelling daarvoor is altijd blijven sluimeren.’
De pandemie en de bijbehorende lockdowns wakkerden dat sluimerende vuurtje aan. ‘Ineens werd er weer meer gepraat over medische ethiek. Ik besloot me te verdiepen in de andere koloniën in Zuidoost-Azië en het grotere verhaal dat daar misschien over te vertellen was.’
Dwang, maar ook profijt
Met succes: Sysling sleepte een beurs van 1,5 miljoen euro in de wacht om te onderzoeken hoe medische ethiek er in de koloniale tijd uitzag. ‘Aan de ene kant heb je experimenten zoals die in een Filipijnse gevangenis in 1906, waar dertien gevangenen stierven na een test met een nieuw choleravaccin’, licht ze toe. ‘Daarvan kun je je afvragen waarom dat mocht en waarom degene die hiervoor verantwoordelijk was gewoon mocht verdergaan met zijn carrière alsof er niets aan de hand was.’ Tegelijkertijd ziet ze echter ook dat medische experimenten positieve effecten hadden. ‘Het kwam ook regelmatig voor dat mensen nieuwe medicijnen eisten, bijvoorbeeld omdat ze liever een experimenteel middel kregen dan nog langer rond te lopen met syfilis.’
‘De overheid benadrukte vaak dat ze medische vooruitgang bracht. Tegelijkertijd zorgde deze aanpak ervoor dat de greep van de kolonisator groter werd.’
Dat evenwicht tussen dwang en profijt interesseert Sysling. Welke ruimte hadden patiënten om een behandeling te eisen of juist te weigeren? Welke keuzes maakten artsen? En hoe reconstrueer je dat nu nog? Veel ethische normen waren ongeschreven, de patiënten uit de vaak armere lagen van de bevolking hielden geen documentatie bij. Sysling is dus aangewezen op officiële medische literatuur. ‘Gelukkig zijn de verslagen uit die periode veel explicieter dan de medische literatuur nu. Met de privacy van patiënten werd niets gedaan, wat voor mij betekent dat ik veel kan reconstrueren.’
Vooralsnog leidt dat tot het beeld van een ingewikkeld samenspel tussen bevolking en kolonisator. ‘We weten al dat de overheid geneeskunde vaak inzette om haar kolonialisme te verantwoorden: ze benadrukte dat ze medische vooruitgang bracht. Tegelijkertijd zorgde deze aanpak ervoor dat de greep van de kolonisator groter werd.’
Hedendaagse dilemma's
Een ongelijke machtsverhouding dus, die ook in het heden nog tot dilemma’s leidt. ‘Veel medische foto’s van patiënten zijn terechtgekomen in databases van musea of zelfs de Leidse Universiteitsbibliotheek’, licht Sysling toe. ‘Je kunt je afvragen of je moet willen dat die beelden van naakte of angstige mensen zomaar te bekijken zijn.’
En, nog prangender, mag je de medische gegevens van toen nog steeds gebruiken? Data die toen verzameld werden, wordt nog steeds gebruikt. ‘Hoef je je dan geen enkele rekenschap te geven van het feit dat daar nooit consent voor is gegeven?’ vraagt Sysling zich hardop af. ‘Ik vind niet dat je kunt zeggen: je mag dat nooit gebruiken, maar je kunt wel discussiëren over de regels die daarbij zouden moeten gelden. Zou je in een voetnoot moeten verwijzen naar de omstandigheden van het experiment? Zouden grote databases die deze data opnemen meer over de herkomst ervan moeten uitzoeken? Met dit onderzoek hopen we ook dichter bij een antwoord op dat soort hedendaagse vragen te komen.’