Nieuw onderzoek naar de overgang en MS zet vrouwengezondheid verder op de kaart
MS beeld: Digidaan via Stichting MS Research
Een ruime meerderheid van de mensen met MS is vrouw. Toch is er nauwelijks onderzoek gedaan naar wat de overgang met hen en hun denkvermogen doet. Neuropsycholoog Marit Ruitenberg gaat dit onderzoeken, met financiering van Stichting MS Research.
Het idee voor het onderzoek ontstond niet achter een bureau, maar in gesprek met vrouwen met MS. In 2024 reisde Ruitenberg samen met een team Leidse en Amsterdamse onderzoekers langs twintig locaties door heel Nederland om met mensen met MS en hun naasten te spreken over de cognitieve klachten. Na een plenaire presentatie was er de ruimte om in groepjes van zo’n tien mensen te spreken met de wetenschappers. ‘We wilden niet alleen zelf bedenken wat belangrijk is, maar ook ophalen waar mensen zelf behoefte aan hebben,’ vertelt Ruitenberg.
Eén vraag kwam daarbij steeds terug. Vrouwen met MS die wat ouder werden en cognitieve klachten ontwikkelden, vroegen zich af waar die vandaan kwamen. Kwam het door de MS, door het ouder worden, of door de overgang? ‘Het stukje over leeftijd konden we uitleggen, maar op de vraag over de overgang hadden we geen antwoord. Toen we dit zijn gaan opzoeken, kwamen we erachter dat daar nog nauwelijks onderzoek naar is gedaan.’
Een onderbelicht onderwerp
Dat de overgang bij MS zo weinig aandacht heeft gekregen, past in een breder patroon. Vrouwengezondheid staat pas de laatste jaren steviger op de onderzoeksagenda, na lang onderbelicht te zijn geweest. Schommelende hormonen maken de resultaten ingewikkelder, dus werden vrouwelijke deelnemers vaak voor medische studies uitgesloten. ‘Dan ga je dus iets onderzoeken waarvan je weet dat het voor de helft van de mensen relevant is, zonder zeker te weten of het ook opgaat voor de andere helft,’ zegt Ruitenberg. Inzichten uit de cardiologie en het autisme-veld laten inmiddels zien dat die aanpak niet zonder gevolgen is: bij vrouwen manifesteren symptomen zich soms anders.
Gelukkig wordt in de media inmiddels vaker over de overgang en de invloed van hormonen op het functioneren geschreven, en zetten subsidieverstrekkers steeds vaker specifieke calls uit voor onderzoek naar vrouwengezondheid.
Cognitieve klachten: MS of toch de overgang?
Voor veel vrouwen met MS worden hun klachten erger tijdens de overgang, met mogelijk grote gevolgen voor werk, zelfstandigheid en sociaal leven. Cognitieve problemen, zoals tragere informatieverwerking en problemen met visueel en verbaal geheugen, komen bij ongeveer de helft van de mensen met MS voor. Diezelfde klachten worden echter ook gezien bij gezonde vrouwen in de overgang: ongeveer zes op de tien geven aan moeite te hebben met nadenken en concentreren. Bij vrouwen met MS is nog onduidelijk of hun klachten tijdens de overgang voortkomen uit hun ziekte, de overgang, of door een combinatie van beide.
Om dat uit te zoeken brengt Ruitenberg het denkvermogen van vrouwen met én zonder MS in kaart, in verschillende fases van hun leven, van voor tot na de overgang. Deelnemers vullen vragenlijsten in over hun eigen denkvermogen en stemming. Daarnaast wordt gebruik gemaakt van hersenscans en bloedonderzoek om zowel de structuur als werking van de hersenen te meten.
De waarde van samenwerking
Het onderzoek komt niet alleen voort uit gesprekken met mensen met MS, maar ook uit samenwerking tussen verschillende disciplines en onderzoeksgroepen. Ruitenberg voert het onderzoek uit samen met collega-onderzoekers Hanneke Hulst, Ellen de Bruijn en collega-onderzoekers van het Noorweegse Vestre Viken Hospital Trust.
‘Mensen met MS kunnen vanuit hun eigen ervaring aangeven wat voor hen belangrijk en relevant is. Internationale wetenschappers brengen weer andere kennis en expertise mee, en verschillende secties binnen de psychologie kijken vanuit hun eigen invalshoek naar het vraagstuk,’ legt Ruitenberg uit. ‘Bij elkaar levert dat een completer beeld op en leidt het tot onderzoek dat niet alleen wetenschappelijk sterk is, maar ook goed aansluit bij wat mensen met MS zelf nodig hebben.’
Naar betere behandelingen
Ruitenberg hoopt dat het onderzoek over vier jaar duidelijk maakt hoe de effecten van de overgang op het denkvermogen verschillen tussen vrouwen met en zonder MS. Dat inzicht moet niet alleen vrouwen met MS duidelijkheid geven, maar biedt hopelijk ook aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen. ‘Als we beter begrijpen of de denkproblemen te maken hebben met de ziekte, de overgang, of allebei, kunnen we gerichter onderzoek doen naar een mogelijke behandeling ervan,’ aldus Ruitenberg. ‘Daarmee hopen we uiteindelijk het welzijn van vrouwen met MS te verbeteren.’