Iedereen heeft recht op goede levenseindezorg, maar wat houdt dat precies in?
Social Sciences Connect beeld: Suédy Mauricio
De afgelopen vijf jaar onderzocht medisch antropoloog Annemarie Samuels palliatieve zorg in verschillende delen van de wereld, de komende vijf jaar zal ze zich bezighouden met levenseindezorg in Nederland. ‘Iedereen heeft recht op goede zorg aan het einde van het leven, maar wat dat inhoudt is niet voor iedereen hetzelfde.’
‘Wat palliatieve zorg precies inhoudt, is best wel een vraag waar de meningen over verschillen’, begint Annemarie. ‘Ik zou het omschrijven als een professionele vorm van zorg in hele ernstige ziekten en richting het einde van het leven. Hoewel de ziekte niet terminaal hoeft te zijn, komt in de meeste contexten in de wereld palliatieve zorg pas in beeld bij de laatste levensfase, soms zelfs in de laatste paar maanden of weken’, vertelt ze. ‘Vanwege de enorme culturele diversiteit in de wereld, verandert het concept palliatieve zorg: zowel hoe het wordt gedefinieerd als hoe het praktisch en organisatorisch wordt ingericht. Iedereen heeft namelijk een ander idee over wat een ‘’goede dood’’ betekent.'
Leren van globale contexten
Annemarie's onderzoek naar palliatieve zorg wereldwijd heeft ook haar verschillende onderzoeksprojecten in Nederland geïnspireerd. Ze ziet dat er een verschuiving plaatvindt in de zorg, en dat we door nieuwe medische technologie en behandelingen voor nieuwe dillema’s komen te staan. ‘Aan de ene kant is er enorme druk vanuit de farmaceutische en medische industrie om het leven steeds verder te verlengen. Aan de andere kant heb je heel erg die beweging van, ‘’Moeten we dat allemaal nog wel doen?’’. Dat is zowel vanwege de kosten, hoewel dat weer iets moeilijker te bespreken is, maar ook vooral vanwege de kwaliteit van leven. Soms schaadt het mensen om zoveel invasieve levensverlengende behandelingen te doen.’ Een positieve ontwikkeling is, merkt Annemarie op, dat artsen steeds vaker samen met de patiënt hun verwachtingen en beslissingen afstemmen.
Etnografie om te onderzoeken wat niet gezegd wordt
Samenwerking en goede communicatie tussen arts en patiënt is dus van belang, maar dit blijkt in de praktijk soms nog lastig. In sommige situaties willen patiënten niet alles weten over hun ziekte of prognose, vanwege culturele of andere factoren.
Maar hoe doe je onderzoek naar iets waar mensen liever niet over praten? ‘Daarvoor is etnografisch onderzoek ontzettend geschikt, legt Annemarie uit, juist om datgene dat niet gezegd wordt te onderzoeken. Er zijn heel veel dingen die je niet met een vragenlijst uit kunt vragen, omdat je dan een sociaal wenselijk antwoord krijgt, of omdat mensen het niet kunnen benoemen. Denk aan dingen die je enkel kunt zien en ervaren in de praktijk, bijvoorbeeld als je met iemand meegaat naar een arts. Of als er de ene keer iets wel wordt benoemd en de andere keer niet.’
‘'Daarvoor is etnografisch onderzoek ontzettend geschikt, juist om datgene dat niet gezegd wordt te onderzoeken.''
Annemarie vervolgt: ‘Als sociaal wetenschappers besteden we doorgaans veel aandacht aan wat mensen zeggen, en veel minder aan wat ze niet zeggen. Deze stiltes zijn in sociaal-wetenschappelijk onderzoek vaak benaderd vanuit het perspectief dat iets taboe is of dat niet mogen spreken wordt opgelegd van buitenaf. Maar er kunnen natuurlijk allerlei bewuste en onbewuste redenen zijn om ergens niet over te willen praten. Aandacht voor niet willen praten en niet willen weten contrasteert ook met het ‘‘open-information beleid’’ dat in Nederlands en de rest van Europa heel gangbaar is.’
Interdisciplinaire samenwerking
Dat contrast is ook iets waar artsen tegenaan lopen. Daarom is Annemarie, samen met collega’s van het Instituut Psychologie in Leiden, onderzoekers van het Amsterdam UMC en expertisecentrum Pharos, bezig met het ontwikkelen van een training voor zorgprofessionals om cultuursensitieve zorg aan te kunnen bieden voor mensen die niet alles hoeven te weten over hun ziekte en prognose.
‘Vanuit de psychologische hoek is er ontzettend veel kennis over effectieve communicatie, over wat schadelijk is voor patiënten en wat wel helpt. Daar hebben ze ook hele mooie technieken voor ontwikkeld’, vertelt Annemarie. ‘Het is heel leuk om daar dan vanuit de antropologie vragen over te stellen, bijvoorbeeld welke invloed de verschillende culturele en sociale achtergrond,van zowel arts als patiënt, hebben op de communicatie.’
Iemand is niet enkel zijn culturele achtergrond
Maar hoe ontwikkel je een training die met zoveel verschillende ervaringen en contexten rekening moet houden?
Annemarie benadrukt dat het belangrijk is om juist niet te essentialiseren op iemands culturele of sociale achtergrond. ‘Mensen vragen wel eens: ‘‘Als ik iemand voor me heb met een bepaalde religieuze achtergrond, moet ik dan alles van die religie weten om die persoon te snappen?’’. Dat hoeft natuurlijk niet, want mensen worden niet bepaald door een religie of een culturele achtergrond. Die mensen kunnen precies iets anders zeggen dan wat iemand anders met dezelfde religie of culturele achtergrond vindt of wil. Het is daarom belangrijk om een open en vragende houding te hebben.’
''Het is daarom belangrijk om een open en vragende houding te hebben.''
Palliatieve zorg in Leiden toegankelijker maken
Naast de training heeft Annemarie samen met gezondheidspsycholoog Liesbeth van Vliet en palliatieve zorg specialist Yvette van der Linden recent een kleiner transdisciplinair project gedaan samen met verschillende Leidse maatschappelijke partners, zowel binnen de palliatieve zorg als sociale welzijnsorganisaties. ‘We wilden al deze partijen bij elkaar brengen om te kijken waar we kunnen beginnen om palliatieve zorg toegankelijker te maken, juist voor mensen die moeite hebben met aansluiting tot de instituties in de samenleving, een doelgroep die vaak moeilijk te bereiken is.’
Wat het uitdagend maakt is dat palliatieve zorg een gevoelig of zelfs onbekend kan zijn voor sommige mensen, terwijl het wel heel veel ondersteuning kan bieden. ‘Sommige mensen denken zelfs als ze horen over palliatieve zorg: ‘’Oh dan doen ze niks meer voor me’’, vertelt Annemarie. Met alle partners samen maakten ze een flyer over waar je in Leiden terecht kan voor palliatieve zorg. Communicatie en taalgebruik is dus ontzettend belangrijk. Om zorgprofessionals hierbij te helpen, hebben Liesbeth en Annemarie op basis van eerder onderzoek ook een andere infographic ontwikkeld in verschillende talen. Deze vertaalt op een laagdrempelige manier de belangrijke inzichten en tips die internationale experts samen ontwikkelden en is dus direct toepasbaar in de praktijk.
Vergrijzende samenleving
Naast de nieuwe dillemma’s die ontstaan door nieuwe medische technologische ontwikkelingen, hebben we ook te maken met een vergrijzende sameleving die onze blik op de zorg verandert. ‘Ik merk dat de vragen die ik stel in mijn onderzoek ook in het publieke debat steeds vaker gesteld worden en steeds prangender worden. Ik hoop in ieder geval dat de inzichten uit mijn onderzoeksprojecten in dat debat een rol kunnen spelen.’
'‘De vragen die ik stel in mijn onderzoek worden in het publieke debat steeds vaker gesteld en steeds prangender.''
Inclusievere zorg
Door haar verschillende onderzoeksprojecten hoopt Annemarie bij te kunnen dragen aan een inclusievere zorg: ‘De sociale ongelijkheden kunnen we niet allemaal wegnemen, maar door er meer inzichten over te krijgen en ons er bewust van te worden, kunnen we er wel voor proberen te zorgen dat meer mensen zorg krijgen die zij zelf als ‘’goed’’ ervaren. Ik weet niet of dat te ambiteus is, maar ik hoop daar zeker aan bij te kunnen dragen.’
Over Social Sciences Connect
In deze reeks artikelen laten we zien hoe sociaalwetenschappelijk onderzoek en onderwijs bijdragen aan de oplossing van maatschappelijke vraagstukken. Onderzoekers, docenten, studenten en maatschappelijke partners werken samen om kennis toegankelijk te maken en het verschil te maken. Door open wetenschap en betrokken onderwijs versterken we de verbinding tussen universiteit en samenleving. Zo bouwen we samen aan een toekomst waarin wetenschap en maatschappij hand in hand gaan.
Beeld door: Suédy Mauricio.
Tekst door: Sarah Bozuwa.