Onderzoek naar levenseindezorg: de noodzaak van cultuursensitiviteit bij palliatieve zorg
Hoe ontwikkelt palliatieve zorg zich binnen diverse culturele settingen? Hoe beïnvloeden lokale, niet-institutionele ideeën over levenseindezorg professionele palliatieve zorg en vice versa? Deze vragen worden de komende vier jaar onderzocht door medisch antropologen Annemarie Samuels en Natashe Lemos Dekker. Vorig jaar ontving Samuels financiering van de Europese Onderzoeksraad voor het project "Globalizing Palliative Care? A Multi-sited Ethnographic Study of Practices, Policies and Discourses of Care at the End of Life", dat in september 2020 van start ging. Het onderzoek zal plaatsvinden in Indonesië, India en Brazilië.
Palliatieve zorg is een professionele vorm van levenseindezorg dat in de jaren zestig van de vorige eeuw in Engeland is ontwikkeld. Deze vorm van zorg is holistisch: de patiënt wordt bekeken vanuit een sociaal, psychologisch, spiritueel en fysiek perspectief. Samuels: "Levenseindezorg gaat over pijnverlichting maar heeft ook aandacht voor de sociale kant: hoe bereiden mensen zich voor op de dood? Hoe kun je samen naar een levenseinde toewerken?" In de afgelopen decennia is dit concept geïntegreerd in de reguliere gezondheidszorg in Noord-Europa, Amerika en Australië. Lemos Dekker: "Toegang tot zorg wordt beschouwd als een universeel mensenrecht, maar heeft iedereen ook toegang tot palliatieve zorg? Veel palliatieve zorgemethoden zijn binnen een westerse context ontwikkeld en vanuit daar naar global south landen gereisd. Ik vraag me af hoe de palliatieve zorg verrijkt kan worden met inzichten uit lokale omgevingen."
Culturele verschillen: wel of niet vertellen van een terminale diagnose
In veel lage- en middeninkomenslanden staat de ontwikkeling van de palliatieve zorg in de kinderschoenen. In Indonesië bijvoorbeeld, zijn er slechts enkele ziekenhuizen in het hele land die een vorm van palliatieve zorg aanbieden. Samuels: "Het is bekend uit antropologische literatuur dat mensen op verschillende manieren omgaan met levenseindezorg. Ook de manier waarop mensen kijken naar de dood, het sterfproces en hoe mensen daarmee omgaan, verschilt per land." Gesprekken met zorgverleners en familieleden over de wensen van de patiënt zijn in Nederland onderdeel van palliatieve zorg. Dat is in ieder land anders. "In Indonesië zien veel mensen het als een vorm van zorg om de patiënt niet te vertellen over een terminale diagnose. Als palliatieve zorg zich blijft ontwikkelen binnen verschillende culturele settingen, hoe gaat dat dan? Hoe beïnvloeden lokale ideeën over levenseindezorg het concept van palliatieve zorg? Dat is wat we willen onderzoeken", vertelt Samuels.
Aanpassen van zorgmodellen
Het onderzoek vindt plaats in Indonesië, India en Brazilië en zal een meer gevarieerde kijk bieden op het proces van levenseinde en de culturele dimensies ervan. De drie landen verschillen van elkaar, maar kunnen worden vergeleken omdat ze zich ongeveer in dezelfde fase van ontwikkeling bevinden wat betreft palliatieve zorg. Demografisch gezien zijn de landen vergelijkbaar, ze hebben alledrie een vergrijzende samenleving. Er zijn vormen van palliatieve zorg aanwezig, maar die zijn nog niet volledig geïntegreerd in het reguliere zorgstelsel. Een van de belangrijkste verschillen tussen de landen is religie. In India is het hindoeïsme de dominante godsdienst, in Indonesië de islam en in Brazilië het katholicisme. Samuels: "Het is bekend dat we allemaal anders denken over levenseindezorg. Daar zullen we naar kijken en dat gaan we ook beschrijven. Maar het interessante is dat professionele zorg vaak gebaseerd is op één bepaalde doctrine of systeem. De vraag is hoe zorgverleners dit soort modellen actief aanpassen. Antropologisch onderzoek kan hier veel nieuwe inzichten opleveren."
Deelnemen aan iemands levenseinde
Het doen van onderzoek met én over mensen aan het eind van hun leven kan emotioneel uitdagend zijn voor de onderzoekers. Daar zijn Samuels en Lemos Dekker zich terdege van bewust. Samuels: "We besteden veel aandacht aan de emotionele aspecten van het onderzoek, niet alleen in de voorbereiding maar ook tijdens het veldwerk en daarna. We blijven met elkaar praten en reflecteren."
Lemos Dekker deed haar promotieonderzoek met mensen met dementie in hun laatste levensfase. "Voor mij is veldwerk altijd een emotionele ontmoeting. Je neemt deel aan iemands leven en in dit geval aan iemands dood. Door zulke kwetsbare momenten te delen, bouw je snel een band op. Dat is heel waardevol. Als onderzoeker ben je geen familielid of onderdeel van het zorgsysteem. Je hebt de tijd om te luisteren en te praten. Dat wordt vaak erg gewaardeerd."
Ethisch gevoelig onderwerp
Onderzoek doen naar mensen in een kwetsbare positie kent niet alleen emotioneel aspect, het ligt ook ethisch gevoelig. Een integraal onderdeel van het project is het nadenken over die kant. Hiervoor is een externe ethisch adviseur aangesteld. Samuels: "We streven ernaar om een derde partij, zoals een gezondheidskliniek, te betrekken bij de werving van deelnemers. Op die manier zal er altijd een extern iemand zijn tegen wie men ook 'nee' kan zeggen. Tijdens het onderzoeksproces blijven we controleren of er nog steeds sprake is van informed consent en of mensen nog willen deelnemen. Dit is belangrijk voor ieder antropologisch onderzoek, maar zeker in ons geval, aangezien het gaat om patiënten en hun verzorgers." Lemos Dekker: ''Het krijgen van toestemming is geen eenmalige gebeurtenis. Het is een continu proces van reflectie. Je moet heel goed weten en aanvoelen wanneer je je moet terugtrekken."
Research team
Naast Samuels en Lemos Dekker zal het onderzoeksteam bestaan uit twee nog te werven promovendi. Lemos Dekker, die zelf half Braziliaans is, zal etnografisch en beleidsmatig onderzoek doen in Brazilië. In São Paulo zal zij onderzoeken wie toegang heeft tot palliatieve zorg in particuliere en openbare ziekenhuizen en in hoeverre dit deel uitmaakt van de reguliere zorg. In het zuiden van Brazilië zal Lemos Dekker etnografisch veldwerk in huiselijke kring uitvoeren. De Ph.D. studenten zullen etnografisch veldwerk uitvoeren in India en Indonesië. Samuels zal in deze twee landen beleidsonderzoek doen, het team aansturen en de uiteindelijke vergelijking maken. Het project heeft een looptijd van vijf jaar, het onderzoek zal naar verwachting in 2025 worden afgerond. Samuels: "We hopen dat we volgend jaar met het veldwerk ter plaatse kunnen beginnen. Voor het veldwerk in tijden van Covid-19 volgen we het universitair beleid, inclusief de richtlijnen voor etnografisch onderzoek in deze uitdagende tijden."