Twee miljoen voor passend levenseinde mensen met dementie
Onderzoek naar zorg rond het levenseinde kan en moet beter. Dat is de overtuiging van onderzoeker Jenny van der Steen. De komende jaren hoopt ze de vraag te beantwoorden welke zorg voor welke persoon met dementie het beste is. Haar project werd door de European Research Council beloond met 2 miljoen euro. 'Je krijgt maar één kans voor goede palliatieve zorg.'
Van huis uit is Van der Steen levensmiddelentechnoloog, maar die loopbaan bleek geen schot in de roos. “Tijdens mijn studie vroeg een vriend of ik het nieuwe toetje voor Mona ging ontwikkelen. Dat past totaal niet bij me, ik wil iets doen met toegevoegde waarde voor mensen.” Die plek heeft ze gevonden, in het onderzoeksveld van palliatieve zorg voor mensen met dementie.
Doelen en voorkeuren vastleggen
Het project waar ze nu Europese subsidie voor krijgt, draait om de vraag voor wie welke mate van controle over het stervensproces de juiste is. Denk dan bijvoorbeeld aan technologie, zoals camera’s om aan het gezicht af te lezen of iemand pijn heeft. Of zogeheten advance care planning, waarbij de patiënt zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde in een vroege fase bespreekt en eventueel vastlegt. En in het uiterste geval euthanasie. Het zijn al lastige thema’s voor ouderen zonder dementie, laat staan voor mensen met dementie die toch al de controle verliezen, aldus Van der Steen.