Universiteit Leiden Universiteit Leiden

Nederlands English

Een geluid van mensen met locked-in-syndroom

Mensen met beperkingen vinden dat hun expertise over bijvoorbeeld het locked-in-syndroom onvoldoende wordt gehoord. 'Zonde', stelt psycholoog Femke Nijboer, 'want zo missen zorg en industrie een kans op betere producten.'

Locked-in-syndroom en geluk

Volledig verlamd zijn, maar tegelijk ook volledig bij bewustzijn. Dat is de dagelijkse realiteit voor mensen met het locked-in-syndroom (LIS). Het kan bijvoorbeeld het gevolg zijn van een herseninfarct in de hersenstam of een progressieve neurodegeneratieve ziekte als ALS. Doordat zij zich niet of nauwelijks kunnen bewegen, kunnen mensen met het locked-in-syndroom niet spreken of op hun omgeving reageren. Communicatie is daardoor vaak zeer moeizaam. Maar mensen met LIS en andere ernstige lichamelijke beperkingen geven vaak aan wel een zin van leven en geluk te ervaren

Communiceren met je brein

Femke Nijboer onderzocht wat mensen met beperkingen vinden van de technologie van Brain-Computer Interfaces. Die vertaalt signalen van de hersenen naar externe apparatuur, zoals een communicatiemiddel of een robotarm. De Leidse neuropsycholoog ontdekte dat mensen met beperkingen niet zozeer een technologisch, als wel een maatschappelijk probleem hebben. Want gezonde mensen vinden het moeilijk omgaan met mensen met lichamelijke beperkingen. Vaak bestaat namelijk het vooroordeel dat die geestelijk niet in orde zouden zijn. 

Menselijke waarden van nieuwe technologie

Nijboer hield interviews met deskundigen en eindgebruikers van Brain-Computer Interfaces. Zo bracht ze in kaart welke technologische, ethische, juridische en maatschappelijke aspecten van belang zijn om goede Brain-Computer Interfaces en hulpmiddelen te ontwikkelen. Ze ontdekte hoezeer menselijke waarden verwaarloosd worden in het ontwerp van nieuwe technologie.

Innovatie voor de maatschappij

Nijboer biedt een fris perspectief op hulpmiddelen, samen met kunstenaars en studenten uit nieuwe opleidingen, zoals Creative Technology. 'Hulpmiddelen zien er vaak onaantrekkelijk uit en werken stigmatiserend. Daardoor worden mensen nog meer buitengesloten. Ze voelen zich eerder locked-out, dan locked-in. Waarom zouden mensen met beperkingen genoegen moeten nemen met een matig ontwerp? Juist voor hen moeten we de lat hoger leggen, dat brengt zeker innovatie voor de hele maatschappij teweeg.'

Het onderzoek van Femke Nijboer werd mogelijk gemaakt door een Veni-financiering van NWO en het programma Klein Geluk van Fonds NutsOhra. Dat steunt projecten die een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van mensen die langdurig afhankelijk zijn van intensieve zorg. De projecten komen tot stand naar aanleiding van de vraag en behoefte vanuit de doelgroep zelf. Het gaat hierbij om mensen in alle leeftijdscategorieën met een chronische ziekte, een verstandelijke-, lichamelijke- en/of meervoudige beperking of een psychiatrische stoornis.

Kunstfestival Locked-in? Locked-out!

Als afsluiting van haar onderzoek organiseert Femke Nijboer op zaterdag 11 juni het Kunstfestival Locked-in? Locked-out! Dat doet ze samen met haar Leidse studenten en mensen met het locked-in-syndroom (LIS), spierziekten en dwarslaesies. Sommigen zijn actief kunstenaar geworden, zelfs nadat ze locked-in geraakten. 'Kunst geeft mij sprakeloze zeggenschap', aldus Wim Tusveld, de voorzitter van de werkgroep LIS. Het gratis festival is bedoeld voor mensen met beperkingen, hun familie en vrienden, mantelzorgers en geïnteresseerden in nieuwe hulpmiddelen. Op het programma staan theater, debat en een neurocatwalk. Daarop laten modellen met en zonder handicap de nieuwste rolstoelkleding zien met styling en make-up van L’Oréal Nederland.

Uitnodiging Kunstfestival Locked-in? Locked-out!