Betere digitale zorg in Oeganda: ‘Technologie is maar een deel van de oplossing’
Data science
Computerwetenschapper Mariam Basajja onderzocht hoe zorginstellingen in Oeganda meer uit hun gezondheidsdata kunnen halen. Tijdens haar promotieonderzoek ontdekte ze dat technologie vaak maar een deel van de oplossing is.
Toen Mariam Basajja zich verdiepte in digitale gezondheidszorg, zag ze de kracht én de kwetsbaarheid van data. Ziekenhuizen en zorginstellingen genereren enorme hoeveelheden waardevolle informatie, maar veel ervan blijft onbenut.
‘Ik zag hoe krachtig data kunnen zijn voor het verbeteren van de zorg, maar ook hoe gemakkelijk dat potentieel verloren gaat wanneer gegevens versnipperd, ontoegankelijk of slecht beheerd zijn’, vertelt Basajja. Tijdens haar promotieonderzoek in Leiden onderzocht ze hoe gezondheidsdata de zorg in Oeganda kunnen verbeteren.
Waardevolle data opgesloten in afzonderlijke systemen
Oeganda heeft de laatste jaren grote stappen gezet op het gebied van digitale gezondheidszorg. Toch werken veel ziekenhuizen, onderzoeksprojecten en hulporganisaties nog met verschillende systemen die niet goed op elkaar aansluiten. Daardoor blijft waardevolle informatie opgesloten in afzonderlijke databases, of zelfs papieren dossiers.
‘Soms leggen twee systemen dezelfde medische informatie op een totaal andere manier vast,’ aldus Basajja. Onderzoekers zijn daardoor soms maanden bezig om bestaande datasets te ontcijferen, terwijl zorginstellingen gegevens die elders al beschikbaar zijn opnieuw moeten verzamelen.
Wat is FAIR data?
Data die 'FAIR' zijn, zijn:
• Findable (vindbaar)
• Accessible (toegankelijk)
• Interoperable (uitwisselbaar; werken met verschillende systemen)
• Reusable (herbruikbaar)
FAIR betekent niet dat alle gegevens openbaar zijn. Het gaat erom data zo te organiseren dat bevoegde gebruikers en computersystemen ze kunnen vinden, begrijpen en verantwoord hergebruiken.
Data beter benutten
Basajja bracht deze knelpunten in kaart en ontwikkelde richtlijnen om data volgens de ‘FAIR’-principes te organiseren (zie kader). ‘De oplossing is niet altijd nog meer data. We moeten er ook voor zorgen dat we bestaande data kunnen vinden, begrijpen, delen en hergebruiken. Mét behoud van privacy en lokale zeggenschap.
Zo blijven gegevens op de lange termijn bruikbaar en kunnen ze ook nieuwe toepassingen mogelijk maken. Denk daarbij aan kunstmatige intelligentie om gezondheidsrisico’s te voorspellen en ziektepatronen te analyseren.
Tijdens de coronapandemie onderzocht Basajja binnen het Virus Outbreak Data Network (VODAN) hoe onderzoekers gezondheidsgegevens internationaal konden gebruiken, terwijl ziekenhuizen en landen zelf zeggenschap hielden over hun gevoelige gegevens.
‘Technologie is maar een deel van het probleem’
Als computerwetenschapper ligt het voor de hand om de oplossing voor betere digitale zorgsystemen te zoeken in nieuwe software en algoritmes, zegt Basajja. Toch blijkt technologie maar een deel van het probleem. ‘Wat me het meest verraste, was dat de grootste uitdagingen niet per se technologisch zijn.’ Samenwerkingen tussen organisaties, goed bestuur, voldoende expertise en zelfs organisatiecultuur zijn minstens zo bepalend. ‘Succesvolle digitale transformatie hangt net zoveel af van mensen en instellingen als van technologie.’
Innovatie is geen eenrichtingverkeer
Voor Basajja betekent dit ook dat een oplossing die op de ene plek werkt, elders niet automatisch succesvol is. Haar internationale loopbaan bracht haar van Oeganda, via Kenia en het Verenigd Koninkrijk naar Nederland, waardoor ze ervaring opdeed met zeer verschillende zorgsystemen. ‘Technologie staat nooit los van de context waarin zij wordt toegepast’, legt ze uit.
Een systeem dat is ontworpen voor een Europees ziekenhuis gaat bijvoorbeeld vaak uit van een stabiele internetverbinding en gespecialiseerde IT-teams. In een landelijke kliniek in Oeganda zijn die voorzieningen niet altijd vanzelfsprekend. Oplossingen moeten daarom aansluiten op lokale omstandigheden.
Tegelijkertijd kan Europa juist leren van oplossingen die onder zulke omstandigheden ontstaan. Als middelen, bandbreedte of infrastructuur beperkt zijn, moeten oplossingen efficiënt en flexibel zijn, en gericht op wat echt nodig is. Die manier van denken is overal relevant, zeker nu zorgsystemen duurzamer en kosteneffectiever moeten werken.
‘Kennis kan beide kanten op stromen. Verschillende zorgsystemen brengen verschillende vormen van innovatie voort, en we kunnen enorm veel van elkaar leren.’
Wetenschapper, ondernemer én influencer
Ook buiten de wetenschap combineert Basajja verschillende werelden. Naast computerwetenschappers is ze ondernemer met een eigen make-uplijn en via sociale media bereikt ze een groot publiek.
Die combinatie verrast mensen soms. Juist daarom vindt Basajja het belangrijk om jonge mensen, en vooral jonge vrouwen, te laten zien dat er niet één beeld bestaat van een wetenschapper. ‘Je kunt serieus met wetenschap bezig zijn en tegelijkertijd geïnteresseerd zijn in mode, beauty, ondernemerschap of creativiteit. Die identiteiten hoeven niet met elkaar te concurreren.’ Net als bij data ontstaat innovatie juist door verschillende werelden met elkaar te verbinden.
Proefschrift en verdediging
Mariam Basajja verdedigde haar proefschrift ‘Design and implementation of FAIR princioplesin digital health data in Uganda, Africa’ op 8 september in het Academiegebouw in Leiden. Haar promotoren waren Fons Verbeek en Katy Wolstencroft (Universiteit van Amsterdam).