Mirjam Oomens: ‘Laat zorgprofessionals voorzichtig zijn met overlevingsprognoses’
beeld: Pexels/cottonbro studio
Mirjam Oomens was bezig aan een promotieonderzoek over taal in de spreekkamer, toen er uitgezaaide kanker bij haar werd geconstateerd. Vier jaar later is het haar missie geworden om artsen en andere zorgprofessionals minder uitspraken over levensverwachting te laten doen. ‘Zo’n overtuiging kan schadelijk zijn voor de kwaliteit en mogelijk de kwantiteit van leven.’
Als promovenda was Oomens net een half jaar bezig met haar taalfilosofische onderzoek naar de werking van taalhandelingen in de spreekkamer, toen bij haar uitgezaaide eierstokkanker werd vastgesteld. Een week later kreeg haar man de diagnose ongeneeslijke alvleesklierkanker. Hij overleed kort daarna, terwijl zij middenin haar behandeling zat. Oomens kreeg desgevraagd te horen dat ze tachtig procent kans had dat de kanker binnen twee jaar zou terugkomen, waarna geen genezing meer mogelijk zou zijn.
Tachtig-twintig
‘Aanvankelijk was mijn aandacht vooral gericht op mijn man’, vertelt Oomens vier jaar later. ‘Later kon ik me meer op mijn eigen ziekteproces gaan richten. Toen ben ik ook een blog gestart op kanker.nl, waar ik veel steun en reacties kreeg.’ Al die tijd leefde ze alsof ze in de laatste fase zat. ‘Die kans van tachtig-twintig voelde voor mij bijna als een zekerheid. Je doet niet zoveel constructiefs meer, bouwt niets meer op.’
Maar bij Oomens kwam de kanker de eerste twee jaar helemaal niet terug. Langzaam maar zeker begon ze zich steeds meer af te vragen wat die tweejaarsuitspraak met haar had gedaan. ‘Ironisch genoeg was ik kort voordat ik ziek werd gestart met een promotieonderzoek naar taalhandelingen in de spreekkamer.’
Werkelijkheid vormgeven
In haar onderzoek keek ze naar situaties waarin taal de werkelijkheid niet alleen beschrijft, maar deze ook vormgeeft. ‘Een bekend voorbeeld is dat van de scheidsrechter. Als die in een tenniswedstrijd zegt dat de bal uit is, geldt die als uit, zelfs als hij fysiek in was.’ Dat de scheidsrechter die taalhandeling kan verrichten en de boze speler niet, heeft te maken met autoriteit. Meer specifiek de autoriteit om te bepalen wat vanaf dat moment de werkelijkheid van de spelers en het publiek is.
Zo kun je ook kijken naar de taalhandelingen van zorgprofessionals. Niet alleen met hun diagnoses, maar ook met hun uitspraken over levensverwachting geven zij de werkelijkheid van de patiënt vorm. ‘Die uitspraken zijn meer dan een beschrijving van wat er is. In principe is een levensverwachting een statistiek, die is gebaseerd op cohorten uit het verleden. Artsen kunnen die steeds beter toepassen op patiënten, maar het blijft op zijn best een gok’, zegt Oomens. ‘Een gok met consequenties wanneer voor een patiënt zo’n uitspraak door de autoriteit van de arts uitgroeit tot een overtuiging, een vrijwel onwrikbare werkelijkheid.’
Placebo en nocebo
Op haar blog verbond Oomens die overtuiging voor het eerst aan het uit de geneeskunde bekende placebo- en nocebo-effect. ‘Het placebo-effect is het meest bewezen effect uit de medische literatuur’, legt ze uit. ‘Proefpersonen krijgen een leeg medicijn, zonder werkende stof, en ervaren desondanks verbetering van hun symptomen.’ Het nocebo-effect is het omgekeerde daarvan: als je ervan bent overtuigd dat iets schade aanricht, is de kans groter dat je die ervaart. Dat effect is minder onderzocht, omdat het niet ethisch is om mensen expres ziek te maken, al helemaal niet in situaties van levensbedreigende ziektes. Maar onderzoek toont duidelijk aan dat die kans bij onschuldigere klachten als jeuk en pijn toeneemt. Waarom zou het dan bij levensbedreigende ziekten niet zo zijn? Stopt het lichaam bij de grenzen van ons onderzoek?’
‘Wees voorzichtig’
Oomens vindt daarom dat artsen en andere zorgprofessionals voorzichtiger moeten worden met het geven van levensverwachtingen, zelfs wanneer de patiënt daar om vraagt. ‘Op het moment dat je een diagnose van een levensbedreigende aandoening krijgt, schiet je in de overlevingsstand. Dat is niet de status waarin je rustig kunt nadenken over wat je wel of niet wilt weten over een mogelijke toekomst. Ook al omdat bij het eerste gesprek vaak nog niet alle gegevens van deze specifieke patiënt bekend zijn, zoals genetische factoren of weefselonderzoek. Bovendien doet het veel met je kwaliteit van leven: het is ontzettend lastig om te leven met zo’n slechte prognose. En dan druk ik dat nog voorzichtig uit.’
Oomens benadrukt dat zij niet tegen het delen van informatie is. Patiënten hebben volgens haar recht op informatie, naast het recht om iets niet te willen weten. ‘Zoals gezegd is de timing belangrijk. Dat geldt ook voor het benadrukken van de onzekerheid van statistieken. Nederlandse vrouwen krijgen gemiddeld 1,4 kind, maar er is niet één persoon met 1,4 kind. Je kunt tegen een patiënt zeggen dat iedereen anders is, met een eigen leefstijl, immuunsysteem, DNA-profiel, noem maar op. Geen valse hoop, maar ook niet alle hoop wegnemen. En het zou helpen als artsen, waar mogelijk, hun patiënten uitleggen wat het nocebo-effect is. Daardoor kunnen die laatsten beter bepalen welke informatie ze (niet) willen en zijn ze zich ervan bewust dat ze een statistische prognose niet als vaststaande overtuiging hoeven aannemen.’
Haar proefschrift heeft Oomens niet meer afgemaakt, maar inmiddels is ze als gastonderzoeker verbonden aan het Leidse Center for Interdisciplinary Placebo Studies en geeft ze op persoonlijke titel presentaties en gastlessen waarin ze met artsen en geneeskundestudenten in gesprek gaat over taal in de spreekkamer.