Universiteit Leiden

nl en

Sun-Mi Venema geeft onderzoek naar locked-in duwtje in de rug

‘Een particuliere donatie voor je onderzoek, dat is heel bijzonder’, vindt de Leidse psycholoog Femke Nijboer. Een deel van de opbrengst van het boek ‘Donkere wolken’ schenkt schrijver en ervaringsdeskundige Sun Mi Venema voor onderzoek naar het locked-in syndroom. Een gesprek over een cheque van Venema voor Nijboer.

In Leiden geeft neuropsycholoog Nijboer college over het locked-in syndroom. Nijboer: ‘Dat weet je als student, bij mij gaat het zeker een keer over locked-in. Dan vraag ik aan mijn studenten of ze zich ook maar even kunnen inleven hoe het zou zijn om volledig verlamd te zijn, alleen met je ogen te knipperen en niet te spreken of  bewegen. Hoe ga je daarmee om, hoe communiceer je en wat zijn je mogelijkheden? Venema knikt ter bevestiging van deze omschrijving van locked-in. ‘Vervolgens vraag ik of ze Stephen Hawking (1942-2018) kennen, de eminente natuurkundige met  de progressieve spierziekte ALS. En of ze de film Les Untouchables hebben gezien over een geheel verlamde man en zijn verzorger.’

Sun-Mi en Femke Nijboer buiten bij het Zaantheater in Zaanstad (foto: Sabrina Otterloo) 

Wat als je met slechts één vinger kunt communiceren?

‘Dan vertel ik ze over Sun-Mi en dat ze locked-in raakte drie dagen voor haar 18e verjaardag. Dan valt de hele collegezaal stil.’ ‘Dat is ook heel hard’, typt Venema ondertussen met een vinger. We lezen mee in een handig elektronisch schermpje aan de voorzijde van haar rolstoel, een soort scootmobiel. ‘Hard om je daarin in te leven als studentje’, verduidelijkt ze. ‘Shit, wat als ík dat was?’ Venema en Nijboer hebben contact sinds het festival Locked-In/Locked-Out, dat Nijboer samen met haar studenten neuropsychologie organiseerde in 2016. Op dit kunst- en kennisfestival flaneerde Venema rijdend over de catwalk als het fotomodel dat ze in haar jeugd ambieerde te zijn.

Locked-in gaat over hersenen, niet over verstand

Venema hoort vaker dat een ontmoeting met haar anders is. ‘Want over de mail, dan zie je niet wie ik ben. Laatst bij mijn lezing was de docent zo emotioneel van mijn verschijning dat ik er ongemakkelijk van werd.’ Studenten reageren verschillend. 'Maar ze schatten me eerst laag in totdat ze mijn verhaal horen. Hoe dat precies zit met mijn hersenen, daarvoor verwijs ik naar Femke, haha. Als je mij ziet, zie je een lichaam dat niet kan bewegen en praten. Dat zijn mensen niet gewend.’ Zelf heeft ze er al bijna 17 jaar mee leren leven. ‘Maar de afhankelijkheid went niet. Dat mensen me daarbij laag inschatten, dat ligt aan die mensen zelf. Maar het neemt niet weg dat het vervelend is.’

Communiceren via Brain Computer Interface (BCI)

Soms reageert ze met humor, soms boos merkt Nijboer op. Boos was Venema laatst nog. 'Iemand ziet een foto van mij met mijn twee boeken en vraagt over mijn hoofd heen aan een ander: 'Heeft zij die geschreven?’ Tijdens het schrijven van mijn tweede boek dacht ik heel lang na over hoe het leven zou zijn zonder schrijven en communiceren. Toen dacht ik aan Femke. Ik heb haar gevraag hoe het zal zijn als ik achteruitga. Kan ik dan al communiceren via Brain Computer Interface (BCI)? Want hoe belangrijk communiceren is, heb ik zelf ervaren toen ik dat in het begin van mijn locked-in bijna niet kon. Daarom wil ik met deze donatie geld beschikbaar stellen voor mensen die dat helemaal niet kunnen.’ 

Boeken en colleges over locked-in

Het boek ‘Donkere Wolken’ is de opvolger van ‘Gevangen in mijn binnenwereld. Het verhaal van een jonge vrouw met het locked-in syndroom.’ Het college over locked-in is ingebed in het vak Klinische neuropsychologie van de bacheloropleiding Psychologie en het vak Interventions in Clinical Neuropsychology van de masterspecialisatie Klinische neuropsychologie aan de Universiteit Leiden.

Nijboer: ‘Dat wil ik dolgraag, dat je ook naar Leiden komt.’ 

Nijboer: ‘Krijg je nog steeds veel commentaar over je boek Donkere Wolken?’ Venema: ‘Ja, nu ook in België, dat is mooi. Daar is het nu ook te koop.’ Nijboer: ‘Ik zag op je Facebook veel lezingen ingepland na de zomer, dus je bent alweer geboekt.’ Venema: ‘Ja, bij de researchmaster Psychologie in Groningen.’ Nijboer: ‘Dat wil ik dolgraag, dat je ook naar Leiden komt.’  Venema: 'Proost, op jouw toekomstige werk.’

Banner: Sun-Mi Venema en Femke Nijboer met cheque in het Zaantheater in Zaanstad (foto: Sabrina Otterloo)

Deze website maakt gebruik van cookies. Meer informatie