Mariska Kret in nieuwe wetenschapscolumn NRC over wilsbekwaamheid bij levensbeslissingen
Hoe weet je welk leed iemand voelt die dit zelf niet kan formuleren, vraagt Mariska Kret zich af in haar eerste wetenschapscolumn voor NRC. 'Het is hoog tijd om het debat over de betekenis van wilsbekwaamheid bij beslissingen rond het levenseinde te verfijnen.'
'Voor artsen is het belangrijk dat mensen hun wens duidelijk overbrengen en snappen wat de gevolgen van beslissingen zijn. Maar niet iedereen die psychisch of lichamelijk ondraaglijk lijdt, is voldoende taalvaardig, communicatief, kortom, in staat om dat te kunnen aangeven. Bovendien is het de vraag of mensen zonder beperkingen dat wel kunnen', schrijft Kret in NRC.
'De wetenschap heeft alternatieve manieren om inzicht te krijgen in welbevinden in plaats van er direct naar te vragen, wat het medisch-ethische beleid heeft beïnvloed. Vroeger werd bijvoorbeeld gedacht dat baby’s geen pijn ervoeren en werd zonder verdoving geopereerd. Nu weten we beter hoe we pijn meten en is duidelijk dat baby’s pijn kunnen hebben. Voor de beoordeling daarvan wordt gekeken naar het slaappatroon, de gelaatsuitdrukking en kleur, huilen, troostbaarheid maar ook naar fysiologische indicatoren zoals de hartslag. Ook bij dieren worden dit soort maatstaven meegenomen bij de beoordeling van de kwaliteit van leven. Het zou zelfs mogelijk moeten zijn om op een indirecte manier duidelijkheid te krijgen over de subjectieve perceptie van lijden en eventuele wensen daaromtrent.'
Emotie en cognitie
Via eigen onderzoek met behulp van computertaken probeert Kret emotie en cognitie beter te begrijpen. Door met eyetrackingtechnologie te volgen wat de aandacht van iemand trekt, wordt iemands voorkeur of mindset zichtbaar. Van mensen met een depressie is bijvoorbeeld bekend dat hun aandacht sneller uitgaat naar negatieve dan positieve informatie. Hoe zwaarder de depressie, hoe donkerder de bril waardoor zij naar het leven kijken.
'Hoewel ieder mens in een situatie terecht kan komen waarin hij ondraaglijk lijdt, voldoet niet iedereen aan de criteria volgens welke een arts dat lijden blijvend mag beëindigen, omdat hij te jong is of een bepaalde aandoening heeft waardoor hij zijn wil onvoldoende kenbaar kan maken. Bij een kind van twee jaar oud, iemand met dementie in een vergevorderd stadium, een persoon met een ernstige taalstoornis, autisme of bijvoorbeeld zware zwakbegaafdheid, is het des te belangrijker om, net als bij baby’s, het lijden in kaart te brengen. Impliciete tests geven helderheid over uitzichtloos en ondraaglijk lijden als er direct naar vragen geen zin heeft. Het is hoog tijd om het debat over de betekenis van wilsbekwaamheid bij beslissingen rond het levenseinde te verfijnen.'
Lees de volledige wetenschapscolumn van Mariska Kret in NRC