Onderzoeksproject
PoCARD studie – post-covid: is het erkennen, herkennen of definiëren?
Hoe kunnen we deelnemersgroep in het Post Covid Netwerk Nederland-portaal zoveel mogelijk lijken op de volledige Nederlandse PCS-populatie?
- Looptijd
- 2026 - 2027
- Contact
- Biance Boxma-de Klerk
- Financiering
- Kiem-beurs (Universiteit Leiden)
Het Post COVID Netwerk Nederland (PCNN) is een nationaal netwerk dat onderzoek naar Post-COVID ondersteunt en voorziet van een infrastructuur. Een van de faciliteiten is het PCNN-portaal waarin mensen met zelf-gerapporteerd post-COVID syndroom (PCS) zich vrijwillig registreren en aangeven of zij benaderd mogen worden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek.
Het PCNN-portaal verzamelt sinds 2024 continu gegevens van mensen via vragenlijsten.
Onderzoekers werven hierin hun deelnemers; dit maakt onderzoek beter uitvoerbaar en minder belastend voor patiënten. Om waardevol te zijn, moet de deelnemersgroep in het portaal zoveel mogelijk lijken op de volledige Nederlandse PCS-populatie. Dat is nu niet het geval: ouderen, mannen, mensen met lage sociaaleconomische positie en mensen met een migratieachtergrond doen minder mee, terwijl ook landelijke diagnosecijfers ontbreken door het ontbreken van een goede test wat leidt tot onderdiagnose.
Onderzoeksdoel
Dit nieuwe project is onderdeel van een groter project dat de spreiding van PCS-patiënten in het portaal in kaart brengt, onderzoekt waarom bepaalde groepen wel of geen diagnose krijgen, identificeert systeemfactoren achter ondervertegenwoordiging en ontwikkelt strategieën om deelname en herkenning van PCS te verbeteren. De centrale vraag: gaat het vooral om erkenning, herkenning of definitie?
Interdisciplinaire aanpak
Deze KIEM aanvraag is bedoeld voor inzet van student-assistenten in de uitvoering van het onderdeel waarom bepaalde groepen geen diagnose krijgen en identificatie van systeemfactoren (belemmerend en bevorderend) achter ondervertegenwoordiging. Hiervoor is vooral kwalitatief onderzoek nodig. Dit type onderzoek vindt nog in zeer beperkte mate plaats op de afdeling klinische epidemiologie, en vergt aanvullende methodologische expertise van sociale wetenschappen. Deze aanvraag stimuleert samenwerking tussen de sociale wetenschappen en de klinische epidemiologie en is de eerste samenwerking op het onderdeel Post-COVID.