Universiteit Leiden Universiteit Leiden

Nederlands English

Strip helpt kinderen beslissen over onderzoeksdeelname

Kinderen kunnen vaak zelf beslissen of ze mee willen werken aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Daarvoor moeten ze wel duidelijke informatie krijgen. Promovendus Ronella Grootens gaf het goede voorbeeld en maakte een stripverhaal. Promotie op 6 december.

Onderzoek met kinderen nodig

In oktober nam de Eerste Kamer een wetswijziging aan waardoor meer medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen mogelijk wordt. Dit onderzoek is broodnodig, omdat nog veel medicijnen voor kinderen niet goed zijn onderzocht. Volgens de overheid kunnen kinderen van 12-16 jaar oud prima met hun ouders meebeslissen over deelname aan dergelijk onderzoek.

Niet te begrijpen

Wetenschapper Ronella Grootens van de Universiteit Leiden onderzocht hoe we kinderen het beste kunnen ondersteunen bij deze keuze. Uit haar onderzoek blijkt namelijk dat het huidige wettelijk verplichte informatiemateriaal vaak slecht is afgestemd op kinderen. Het leesniveau van het bestaande materiaal voor kinderen bleek zelfs hoger te liggen dan het niveau dat voor volwassenen is aangeraden. Ook het gebrek aan beeld maakt de teksten lastig te begrijpen voor kinderen. Dat draagt eraan bij dat kinderen moeilijk zelf een beslissing kunnen maken over deelname aan wetenschappelijk onderzoek.

Kinderen zijn de experts

Grootens ontwikkelde in samenwerking met tekenares Irene Cécile een strip over een niet bestaande ziekte: de groeneneuzengriep. Dat deed ze in samenspraak met de eindgebruikers: kinderen dus, maar ook ouders, artsen, wetenschappers en verpleegkundigen. ’De kinderen zijn de experts, zij weten wat zij graag lezen en goed begrijpen,’ zegt Grootens. Door samen de strip te maken en te testen, past de informatie beter bij de belevingswereld van kinderen. Zo begrijpen ze beter waar het over gaat en kunnen ze daadwerkelijk meebeslissen.

Kinderen ‘empoweren’

‘Veel te vaak zeggen we dat we kinderen willen betrekken, maar doen we geen moeite om dat ook echt te realiseren’, zegt Grootens. ’We willen kinderen met deze strip empoweren. Door duidelijke informatie te geven, krijgen kinderen de kans om echt mee te praten en te denken. Zo nemen we de rol van kinderen serieus bij de voor hen belangrijke beslissing.’

Ronella Grootens promoveert op 6 december in Leiden op dit onderzoek. De nieuwe strip zal dan worden gepresenteerd, en is meteen beschikbaar voor gebruik in Nederlandse ziekenhuizen.