Promotie
Voices of experience in periviable decision-making and artificial placenta technology
- A.H.A. de Boer
- Datum
- dinsdag 1 juli 2025
- Tijd
- Locatie
-
Academiegebouw
Rapenburg 73
2311 GJ Leiden
Promotor(en)
- Prof.dr. M.C. de Vries
- dr. Verweij
Samenvatting
Dit proefschrift onderzoekt wat ouders die een (dreigende) extreme vroeggeboorte hebben ervaren, en volwassenen die zelf extreem te vroeg zijn geboren, belangrijk vinden in de behandelbeslissing op de grens van levensvatbaarheid. Aan de hand van interviews werd duidelijk dat voor ouders niet alleen cijfers over overlevingskansen en gevolgen van de vroeggeboorte belangrijk zijn, maar ook overwegingen over de kwaliteit van leven – voor hun kind én voor het gezin als geheel. Intuïtie en gevoel blijken hierin vaak minstens zo belangrijk als feitelijke informatie.
Volwassenen die zelf extreem te vroeg geboren zijn, benadrukken dat het belangrijk is om te overwegen hoe ingrijpend de gevolgen van vroeggeboorte kunnen zijn. Deze effecten zijn vaak levenslang en raken meerdere aspecten van het leven – fysiek, psychisch en sociaal. Tegelijk geven zij aan dat de nazorg lang niet altijd aansluit op hun behoeften.
Daarnaast richt het onderzoek zich op de opkomst van een nieuwe medische ontwikkeling: de kunstmatige placenta. Deze technologie zou extreem te vroeg geboren baby’s buiten de baarmoeder verder kunnen laten groeien. Hoewel dit hoopvol is, roept het ook complexe vragen op over de betekenis voor het kind, de ouders, de zorgpraktijk én over juridische en ethische grenzen.
Het proefschrift laat zien dat ruimte voor persoonlijke waarden en goede begeleiding bij zo’n moeilijke beslissing onmisbaar zijn. Ook maakt het duidelijk dat nieuwe technologie fundamentele veranderingen met zich mee kan brengen en vraagt om een brede maatschappelijke dialoog waarin de stem van ervaringsdeskundigen een centrale plek verdient.
Proefschriften
Ongeveer een week na de promotie zijn proefschriften van Leidse promovendi digitaal beschikbaar via het Leids Repositorium. De proefschriften op deze site zijn vrij toegankelijk. Alleen in sommige gevallen rust er een tijdelijk embargo op een proefschrift en wordt het proefschrift pas later volledig beschikbaar gesteld.
Persvragen (alleen journalisten)
Algemene informatie
Bureau Pedel
pedel@bb.leidenuniv.nl
071 527 7211