Feit of fabel: Mensen met autisme zijn altijd mannen
Dat autisme voornamelijk bij jongens en mannen voorkomt, is een misvatting. Wel is de uitingsvorm van meisjes en vrouwen met autisme vaak anders in vergelijking met jongens en mannen waardoor zij sneller over het hoofd gezien worden. Het is daarom belangrijk om aandacht te hebben voor genderverschillen en gedragingen van jongens en mannen niet als de norm te zien.
Rachel Plak in gesprek met Annemiek Koster over autisme
Een veel voorkomend misverstand is dat autisme vooral bij jongens en mannen voorkomt. Dit is onjuist. Ook meisjes en vrouwen kunnen autistisch zijn. Wel wordt autisme bij hen vaker over het hoofd gezien of pas op latere leeftijd herkend. Zoals bij Annemiek Koster, psycholoog en voorzitter van de Expertgroep Autisme en Vrouwen (EVA) van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Zij kreeg haar autismediagnose op haar 61ste.
Lange tijd was de kennis van autisme grotendeels gebaseerd op kenmerken en gedragingen van jongens en mannen. “Veel vrouwen met autisme hebben een subtielere uitingsvorm dan mannen met autisme” legt Annemiek uit. Tegenwoordig is er meer aandacht voor onderzoek bij meisjes en vrouwen en het subtielere fenotype van autismekenmerken. Zo ontstaat er een steeds genuanceerder beeld van meisjes en vrouwen met autisme.
De voorkeur voor 'persoon met autisme' (PFL, person first language) en 'autistisch persoon (IFL, identity first language) verschilt. Zie bijvoorbeeld Buisman et al. (2022). Daarom is in dit bericht gekozen om het af te wisselen.
Hoewel er in dit bericht gesproken wordt over meisjes en vrouwen, is het belangrijk om te vermelden dat de besproken onderwerpen van toepassing zijn op iedereen die zich identificeert met het meer subtiele fenotype van autismekenmerken, ongeacht hun gender.
Annemiek: “Autisme kun je zien als een andere bedrading waardoor mensen zich op een manier gedragen die voor henzelf soms complex is en ook voor hun omgeving. Ik zie autisme als een fenomeen dat vloeibaar is; in ieder aspect van mijn leven kom ik op verschillende momenten en in verschillende uitingsvormen flarden van mijn autisme tegen.”
Geen persoon met autisme is hetzelfde; autisme uit zich bij iedere persoon weer op een andere manier. Wel kunnen we voorzichtig spreken van gedeelde kenmerken: eigenschappen die bij veel, maar zeker niet bij alle autistische mensen voorkomen.
Genderverschillen
Binnen die gedeelde kenmerken lijken er ook genderverschillen te zijn. Bijvoorbeeld, bij jongens en mannen met autisme wordt vaak gezien dat ze uitdagingen ervaren op sociaal gebied. Bij meisjes en vrouwen lijkt dit op het oog niet het geval. Zij lijken zich aan te passen aan de omgeving. Dat dit ze eigenlijk veel moeite kost, valt voor anderen niet op.
Annemiek over haar ervaringen: “Ik heb vaak het idee me op glad ijs te begeven. Ik ben bezig met hoe ik overkom op anderen en wat de ander daar vervolgens mee doet. Daar word ik erg onzeker van en dit heeft invloed op mijn identiteitsvorming.”
Autisme camoufleren
Meisjes en vrouwen met autisme camoufleren vaker hun autisme, bijvoorbeeld door zichzelf bepaalde regels aan te leren in sociale situaties en door anderen te imiteren. Annemiek: “Ik leende gedrag van anderen. Op de basisschool had ik bijvoorbeeld rolmodellen, populaire meisjes in de klas. Ik had ergens de verwachting dat als ik me vanaf maandag anders zou gedragen en er anders uit zou zien ik ook populair kon worden. Ik heb vaak gedrag laten zien dat niet echt vanuit mijzelf kwam. Vanuit mijn omgeving werd er positief gereageerd, maar dat was niet op de echte Annemiek.”
Camoufleren vraagt heel veel energie. Gevoelens van uitputting, stress, identiteitsverlies en sensorische overbelasting zijn veel gehoorde gevolgen van camoufleren.
Annemiek Koster: "In ieder aspect van mijn leven kom ik op verschillende momenten en in verschillende uitingsvormen flarden van mijn autisme tegen."
Een ander voorbeeld van genderverschillen is de manier waarop uiting wordt gegeven aan sterke interessegebieden. Er bestaat vaak een stereotype beeld dat jongens en mannen op kunnen gaan in treinen, dino’s of postzegels: hobby’s die de aandacht trekken. Er wordt minder gedacht aan interessegebieden die voor de omgeving minder opvallen. Autistische meisjes en vrouwen hebben mogelijk interesses die voor de omgeving niet als opvallend worden gezien, zoals interesse in dieren en in psychologie.
Vaker een misdiagnose
Meisjes en vrouwen met autisme krijgen vaker een misdiagnose voordat ze uiteindelijk een autismediagnose krijgen. "Voordat ik wist dat ik autisme had, heb ik veel hulp gezocht in de GGZ", legt Annemiek uit. "Ik was depressief, angstig en onzeker. Er is in de jaren van therapie nooit aan autisme gedacht."
Veel van de beschikbare instrumenten voor diagnostiek waren tot nu toe gebaseerd op kennis over jongens en mannen. Er wordt daarin weinig rekening gehouden met genderverschillen. Sinds kort is de Miss-ASD beschikbaar, een diagnostische vragenlijst gericht op het meer subtiele fenotype van autisme.
Instrumenten met aandacht voor genderverschillen dragen mogelijk bij aan dat autistische meisjes en vrouwen worden gezien en daardoor de juiste hulp krijgen. “Het moment dat ik mijn diagnose kreeg, was het schuldgevoel - het idee dat het aan mij lag dat sociale situaties stroef verliepen - weg. Ik was in tranen, ik voelde ontroering. Ook wist ik dat autisme een leven lang is. Bepaalde illusies moest ik loslaten, bijvoorbeeld dat ik de antennes voor intuïtief contact nog wel ergens zou vinden. Deze zijn bij mij niet goed afgesteld en zal ik dus zelf moeten trainen. Aan de andere kant heb ik goed leren observeren en ik ben analytisch. Dit zijn sterke kanten uitgedaagd door mijn autisme.”
Expertgroep Autisme en Vrouwen
De Nederlandse Vereniging voor Autisme heeft de expertgroep voor vrouwen met autisme ingesteld om ervaringen van vrouwen met autisme bijeen te brengen en knelpunten in de zorg aan te geven. EVA behartigt de belangen van vrouwen, bijvoorbeeld door het stimuleren van lotgenotengroepen, maar ook op het niveau wetenschap, politiek en beleid.
Een andere reden waarom EVA opkomt voor autistische vrouwen, is vanwege beeldvorming waarmee zij te maken hebben. "Van vrouwen zijn er andere verwachtingen dan van mannen: vrouwen zijn vriendelijk sociaal, verwarmend en koesterend. Daar dien je als vrouw aan te voldoen en daar wordt een appel op gedaan vanuit de maatschappij. Vrouwen met autisme houden vaak veel ballen in de lucht en gaan vaak maar door, soms zelfs met een autistische burn-out als gevolg. Het is vaak een heel lang proces om hiervan te herstellen."
Annemiek: "Dat ik mijn diagnose heb gekregen en dat er uiteindelijk nog deuren zijn geopend, daar ben ik heel blij om. Dat had veel eerder moeten gebeuren. Autisme kan veel hobbels veroorzaken als je het niet tijdig van jezelf weet. Ik gun het iedereen om eerder een diagnose te krijgen. Zo heb je veel meer tijd om te leren omgaan met jouw specifieke bedrading."
Meer weten over autisme (bij vrouwen)?
- Nederlands Autisme Register
- Laat leren leven met autisme
- Podcast - Wat is Autisme
- Kinderen met autisme hadden positieve schoolervaring tijdens pandemie
Fabels over autisme
Hoewel autisme zich niet in een hokje laat plaatsen, bestaan er toch hardnekkige fabels over. Deze stereotypes kunnen mensen met autisme in de weg zitten bij het krijgen van een diagnose, het vinden van werk of het leggen van contacten. Psychologen en pedagogen van de Universiteit Leiden doorbreken mythes over autisme die we op sociale media hebben verzameld.
